我国约有3万名多发性硬化患者 北京协和医院：大部分患者未接受标准治疗

　　6月1日讯 多发性硬化症是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统疾病，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。

　　昨日，在世界多发性硬化日之际，北京协和医院多发性硬化诊治团队举办了线上疾病科普直播，向多发性硬化患者科普疾病知识并解答患者提出的疾病困扰。

　　2019年，北京协和医院多发性硬化诊治团队发布了《中国多发性硬化患者生存报告》，报告显示，我国多发性硬化诊疗现状不容乐观，大部分患者未接受标准治疗。

　　女性患者比例较高

　　资料显示，我国预计约有3万名多发性硬化患者。多发性硬化临床表现多样，包括视力下降、复视、肢体感觉障碍、肢体运动障碍、认知障碍、共济失调、膀胱或直肠功能障碍等。2018年5月，多发性硬化已被纳入中国《第一批罕见病目录》。

　　多发性硬化症的主要发病人群为20至40岁的青壮年，其中女性患者大约是男性患者的1.5-2倍。由于多发性硬化患者常见于年轻女性，多数患者仍有生育需求，因此，何时开始疾病控制治疗是家庭备孕计划中需要考虑的重要问题。

　　在科普直播中，北京协和医院多发性硬化诊疗团队徐雁教授就多发性硬化女性患者妊娠期的疾病管理进行了详尽的解读，包括患者在孕期与产后的注意事项以及孕期药物选择等。徐雁教授强调：“女性妊娠期雌激素水平较高，身体状况相对稳定，绝大多数患者可以安全度过，但也有少数多发性硬化患者会在妊娠期出现各种症状。因此，对于女性患者来说，不能忽视妊娠期的疾病管理，如果患者出现相关问题需及时到正规医院看诊，遵循医嘱进行正规治疗。”

　　领军多发性硬化治疗

　　据介绍，作为诊断了中国首例多发性硬化患者的临床医院，协和医院神经科拥有国内领先的专家团队，对我国多发性硬化症的研究和临床治疗进展做出了卓越贡献。上世纪80年代，赵葆洵教授首次建立的脑脊液寡克隆区带检测方法，一直被国内多个实验室沿用；之后，郭玉璞教授根据临床经验总结了中国多发性硬化的病理特点并发布了报告；中国北方地区第一个多发性硬化的流调结果，是在协和刘秀琴教授的主导下进行并发布的，对推进我国多发性硬化症的研究有重要意义。

　　一直以来，协和神经科不断加强及重视医生与患者之间的沟通和交流，通过多种渠道搭建沟通平台，便于患者及时反馈病情，消除患者疑虑。自2011年起，协和神经科建立多发性硬化和视神经脊髓炎登记系统，目前已有患者2050余例；在系统中，患者发来的图片、语音和文字等消息，超过9万条；自2016年开展的患者诊后管理服务，为患者解答了超过45000个问题。此外，随着多发性硬化症被纳入罕见病目录，协和医院作为罕见病诊治的牵头单位，发表了多篇学术文章来引领全国多发性硬化疾病的规范化诊治。

　　2019年，北京协和医院多发性硬化诊治团队发布了《中国多发性硬化患者生存报告》，报告显示，我国多发性硬化诊疗现状不容乐观，大部分患者未接受标准治疗。徐雁教授在活动中讲到：“很多女性患者在怀孕期间中断了相关治疗，选择在妊娠结束后才开始治疗，但由于多发性硬化是进展性疾病，这样往往会造成神经系统的不可逆损伤。因此，患者在任何时期都要重视正规治疗对于预防疾病致残的重要性。”